هيچ درماني واحد و استاندارد براي سندرم داون وجود ندارد. درمان ها براساس نيازهاي جسمي و روحي هر فرد و همچنين نقاط قوت و محدوديت هاي شخصي وي انجام مي شود .1 افراد مبتلا به سندرم داون مي توانند از مراقبت هاي مناسب هنگام زندگي در خانه و اجتماع برخوردار شوند.

كودك مبتلا به سندرم داون احتمالاً تحت مراقبت تيمي از متخصصان بهداشت قرار مي گيرد كه شامل پزشكان ، مربيان ويژه ، گفتاردرمانگران ، كاردرمانگران ، فيزيوتراپيست ها و مددكاران اجتماعي است ، اما نه محدود به آنها همه متخصصاني كه با كودكان مبتلا به سندرم داون ارتباط برقرار مي كنند بايد تحريك و تشويق آنها باشند.

افراد مبتلا به سندرم داون بيشتر در معرض خطر ابتلا به تعدادي از مشكلات و شرايط سلامتي هستند نسبت به افرادي كه به سندرم داون مبتلا نيستند. بسياري از اين شرايط همراه ممكن است نياز به مراقبت فوري بلافاصله پس از تولد ، درمان هاي گاه به گاه در تمام دوران كودكي و نوجواني يا درمان هاي طولاني مدت در طول زندگي داشته باشند. به عنوان مثال ، ممكن است نوزادي با سندرم داون چند روز پس از تولد براي اصلاح نقص قلبي به جراحي نياز داشته باشد. يا يك فرد مبتلا به سندرم داون ممكن است مشكلات گوارشي داشته باشد كه نياز به يك رژيم غذايي خاص مادام العمر دارد. براي كسب اطلاعات بيشتر ، از شرايط و اختلالات مرتبط با آن بازديد كنيد؟ بخش.

كودكان ، نوجوانان و بزرگسالان مبتلا به سندرم داون نيز به همان مراقبت هاي پزشكي منظم همانند كساني كه به اين بيماري مبتلا نيستند ، از ويزيت هاي مناسب نوزاد و واكسيناسيون معمول نوزادان گرفته تا مشاوره توليد مثل و مراقبت هاي قلبي عروقي در مراحل بعدي زندگي ، نياز دارند. آنها نيز مانند ساير افراد از فعاليتهاي بدني منظم و فعاليتهاي اجتماعي بهره مند مي شوند.

    مداخله زودهنگام و آموزش درماني
    درمان هاي درماني
    داروها و مكمل ها
    دستگاه هاي كمكي

مداخله زودهنگام و آموزش درماني

"مداخله زودهنگام" به طيف وسيعي از برنامه ها و منابع تخصصي اشاره دارد كه متخصصان در اختيار كودكان بسيار كوچك مبتلا به سندرم داون و خانواده هاي آنها قرار مي دهند. اين متخصصان ممكن است شامل مربيان ويژه ، گفتاردرمانگر ، كاردرمانگر ، فيزيوتراپي و مددكار اجتماعي باشند.

تحقيقات نشان مي دهد كه مداخله زودهنگام نتايج كودكان مبتلا به سندرم داون را بهبود مي بخشد .2،3 اين كمك مي تواند اندكي پس از تولد آغاز شود و اغلب تا زمان رسيدن كودك به سن 3/4 ادامه مي يابد.

اكثر كودكان مبتلا به سندرم داون طبق قوانين فدرال واجد شرايط آموزش عمومي و رايگان رايگان هستند. قانون عمومي 105-17 (2004): قانون آموزش افراد داراي معلوليت (IDEA) اين امكان را براي كودكان معلول فراهم مي كند كه از خدمات آموزشي و دستگاه هاي رايگان برخوردار شوند تا به آنها كمك كند تا آنجا كه مي توانند ياد بگيرند. هر كودك از بدو تولد تا پايان دبيرستان ، يا تا 21 سالگي ، هر كدام كه شروع شود ، حق اين خدمات را دارد. اكثر برنامه هاي مداخله زودهنگام تحت اين قانون قرار مي گيرند.

مركز ملي كمك هاي فني در اوايل دوران كودكي ، اداره شده توسط وزارت آموزش و پرورش ايالات متحده ، اطلاعات و منابعي را براي والدين و خانواده هايي كه به دنبال برنامه هاي مداخله زودهنگام هستند فراهم مي كند. براي اطلاعات بيشتر به https://ectacenter.org/ Policy External Web Site مراجعه كنيد. منابع اضافي مداخله زودهنگام در http://day2dayparenting.com/category/child-development-2/special-needs-diagnoses/ سياست وب سايت خارجي و در https://www.familyvoices.org سياست وب سايت خارجي موجود است.

اين قانون همچنين بيان مي كند كه هر كودك بايد در كمترين محدوديت مناسب و مناسب آموزش داده شود. اين جمله به اين معني نيست كه هر كودك در يك كلاس عادي قرار مي گيرد. در عوض ، مربيان تلاش خواهند كرد تا محيطي را فراهم كنند كه به بهترين وجهي با نيازها و مهارت هاي كودك متناسب باشد.

اطلاعات زير ممكن است براي كساني كه برنامه هاي كمك آموزشي را براي كودك مبتلا به سندرم داون در نظر مي گيرند مفيد باشد:

    كودك بايد واجد كمبودهاي شناختي يا يادگيري خاصي باشد تا واجد شرايط برنامه هاي آموزش ويژه رايگان باشد. والدين مي توانند با مدير مدرسه محلي يا هماهنگ كننده آموزش ويژه تماس بگيرند تا نحوه معاينه كودك را بررسي كنند تا ببينند آيا واجد شرايط خدمات تحت IDEA است.

اگر كودكي واجد شرايط خدمات ويژه باشد ، تيمي با هم همكاري مي كنند تا يك طرح آموزشي فردي (IEP) براي كودك طراحي كنند. اين تيم ممكن است شامل والدين يا مراقبان ، معلمان ، روانشناس مدرسه و ساير متخصصان رشد يا آموزش كودك باشد. IEP شامل اهداف يادگيري خاصي براي آن كودك ، براساس نيازها و توانايي هاي وي است. اين تيم همچنين تصميم مي گيرد كه چطور IEP انجام شود.
    كودكان مبتلا به سندرم داون ممكن است در مدرسه اي براي كودكان با نيازهاي ويژه تحصيل كنند. والدين ممكن است بين مدرسه اي كه بيشتر بچه ها از معلوليت برخوردار نيستند و ديگري براي كودكان با نيازهاي ويژه انتخاب كنند. مربيان و ارائه دهندگان خدمات بهداشتي مي توانند در تصميم گيري در مورد بهترين محيط به خانواده ها كمك كنند. ادغام در يك مدرسه عادي در دهه هاي اخير بسيار رايج شده است ، و IDEA مستلزم اين است كه مدارس دولتي براي به حداكثر رساندن دسترسي كودك به تجارب يادگيري و تعاملات معمولي تلاش كنند. 5

وزارت آموزش و پرورش ايالات متحده بودجه شبكه والدين را تأمين مي كند ، كه منابع ، ارتباطات و مساعدت هايي را براي والدين و خانواده هايي كه سعي در هدايت برنامه هاي آموزش ويژه دارند فراهم مي كند. براي اطلاعات بيشتر به http://www.parentcenterhub.org/ سياست وب سايت خارجي مراجعه كنيد.
 
درمان هاي درماني

انواع روشهاي درماني را مي توان در برنامه هاي مداخله زودهنگام و در طول زندگي فرد براي ارتقا the بيشترين رشد ، استقلال و بهره وري استفاده كرد. برخي از اين روشهاي درماني در زير ذكر شده است

فيزيوتراپي شامل فعاليت ها و تمريناتي است كه به ايجاد مهارت هاي حركتي ، افزايش قدرت عضلات و بهبود وضعيت و تعادل كمك مي كند.

    فيزيوتراپي خصوصاً در اوايل زندگي كودك مهم است ، زيرا توانايي هاي جسمي پايه و اساس مهارت هاي ديگر است. توانايي چرخاندن ، خزيدن و رسيدن به نوزادان كمك مي كند تا در مورد دنياي اطراف خود و نحوه تعامل با آن بياموزند.
    يك فيزيوتراپيست همچنين مي تواند به كودك مبتلا به سندرم داون كمك كند تا چالش هاي جسمي ، مانند كم شدن حجم عضلاني ، را جبران كند و از اين طريق از مشكلات طولاني مدت جلوگيري كند. به عنوان مثال ، يك فيزيوتراپيست به كودك كمك مي كند تا الگوي پياده روي كارآمد را ايجاد كند ، به جاي الگويي كه منجر به درد پا شود. 6

گفتار درماني مي تواند به كودكان مبتلا به سندرم داون كمك كند تا مهارت هاي ارتباطي خود را بهبود بخشند و از زبان به طور مثرتري استفاده كنند.

    كودكان مبتلا به سندرم داون اغلب ديرتر از همسالان خود ياد مي گيرند كه صحبت كنند. يك درمانگر گفتار زبان مي تواند به آنها كمك كند تا مهارت هاي اوليه لازم براي برقراري ارتباط مانند تقليد از اصوات را پرورش دهند. درمانگر همچنين ممكن است به كودك شير مادر كمك كند زيرا تغذيه با شير مادر مي تواند ماهيچه هايي را كه براي گفتار استفاده مي شوند تقويت كند
    در بسياري از موارد ، كودكان مبتلا به سندرم داون زبان را درك مي كنند و مي خواهند قبل از صحبت صحبت كنند. يك درمانگر گفتار زبان مي تواند به كودك كمك كند تا از طريق او ارتباط برقرار كند ، مانند زبان اشاره و تصاوير ، تا زماني كه صحبت كردن را ياد بگيرد.
    يادگيري برقراري ارتباط يك روند مداوم است ، بنابراين يك فرد مبتلا به سندرم داون همچنين ممكن است از مكالمه گفتاري و زباني در مدرسه و همچنين در مراحل بعدي زندگي خود بهره مند شود. درمانگر ممكن است در مهارت مكالمه ، مهارت تلفظ ، درك مطالب خوانده شده (به اصطلاح درك مطلب) و يادگيري و به خاطر سپردن كلمات كمك كند.

كاردرماني به شما كمك مي كند تا روش هايي را براي تنظيم وظايف و شرايط روزمره متناسب با نيازها و توانايي هاي فرد پيدا كنيد.
        اين نوع درمان مهارت هاي خودمراقبتي 5 مانند غذا خوردن ، لباس پوشيدن ، نوشتن و استفاده از كامپيوتر را آموزش مي دهد.
        يك متخصص كاردرماني ممكن است ابزارهاي خاصي را ارائه دهد كه مي تواند به بهبود عملكرد روزمره كمك كند ، مانند مدادي كه گرفتن آن راحت تر است.
        در سطح دبيرستان ، يك متخصص كاردرماني مي تواند به نوجوانان كمك كند تا مشاغل ، مشاغل يا مهارت هاي متناسب با علايق و نقاط قوت آنها را شناسايي كنند.
    درمان هاي هيجاني و رفتاري براي يافتن پاسخ هاي مفيد به رفتارهاي مطلوب و نامطلوب كار مي كنند. كودكان مبتلا به سندرم داون ممكن است به دليل مشكل در برقراري ارتباط نااميد شوند ، ممكن است دچار رفتارهاي اجباري شوند و ممكن است دچار اختلال بيش فعالي و كمبود توجه و ساير موارد بهداشت رواني باشند. اين نوع درمانگران سعي مي كنند دليل عملكرد كودك را درك كنند ، روش ها و استراتژي هايي را براي جلوگيري يا جلوگيري از بروز اين شرايط ايجاد مي كنند و روش هاي بهتر يا مثبت تري را براي پاسخ به موقعيت ها آموزش مي دهند.
        يك روانشناس ، مشاور يا ساير متخصصان بهداشت روان مي توانند به كودك كمك كنند تا با احساسات مقابله كند و مهارت هاي مقابله اي و فردي را ايجاد كند.
        تغييراتي در سطح هورمون هايي كه نوجوانان در دوران بلوغ تجربه مي كنند مي تواند باعث پرخاشگري آنها شود. رفتاردرماني مي تواند به نوجوانان كمك كند احساسات شديد خود را بشناسند و روش هاي سالم براي رسيدن به احساس آرامش را به آنها بياموزند.
        همچنين والدين ممكن است از راهنمايي در مورد چگونگي كمك به كودك مبتلا به سندرم داون براي مديريت چالش هاي روزمره و دستيابي به توانايي هاي كامل خود بهره مند شوند.

 
داروها و مكمل ها

برخي از افراد مبتلا به سندرم داون از مكمل هاي آمينو اسيد يا داروهايي استفاده مي كنند كه بر فعاليت مغزي آنها تأثير مي گذارد. با اين حال ، بسياري از آزمايشات باليني اخير اين روشهاي درماني ضعيف كنترل شده و اثرات سو ad ناشي از اين روشهاي درماني را نشان مي دهد. از آن زمان ، داروهاي روانگردان جديدتري توليد مي شوند كه بسيار خاص ترند. هيچ مطالعه باليني كنترل شده اي درباره اين داروها براي سندرم داون ، ايمني و كارآيي آنها را اثبات نكرده است.

بسياري از مطالعات انجام شده بر روي داروها براي درمان علائم زوال عقل در سندرم داون ، فقط تعداد كمي از شركت كنندگان را شامل شده است. نتايج اين مطالعات فوايد واضح اين داروها را نيز نشان نداده است. 9،10،11 به طور مشابه ، مطالعات آنتي اكسيدان هاي زوال عقل در سندرم داون نشان داده است كه اين مكمل ها بي خطر هستند ، اما م effectiveثر نيستند. 12
 
دستگاه هاي كمكي

بيشتر و بيشتر ، مداخلات براي كودكان مبتلا به سندرم داون شامل وسايل كمكي است - هر نوع ماده ، تجهيزات ، ابزار يا فناوري كه باعث افزايش يادگيري يا تكميل وظايف مي شود. به عنوان مثال مي توان به دستگاه هاي تقويت كننده مشكلات شنوايي ، باندهايي كه به حركت كمك مي كنند ، مداد مخصوص براي سهولت نوشتن ، رايانه هاي لمسي و رايانه هاي داراي صفحه كليد بزرگ حرف اشاره كرد.
DS-Connect®: ثبت سندرم داون

والدين و خانواده هاي كودكان مبتلا به سندرم داون مي توانند با ساير خانواده ها و افراد مبتلا به سندرم داون از سراسر جهان در ارتباط باشند تا اطلاعات بيشتري كسب كنند و اطلاعات خود را به اشتراك بگذارند. NSHD به رهبري DS-Connect® يك رجيستري ايمن و مطمئن است كه به خانواده ها و محققان كمك مي كند شباهت ها و تفاوت ها را در علائم و درمان افراد مبتلا به سندرم داون شناسايي كرده و تحقيقات آينده را راهنمايي كنند. درباره DS-Connect®: ثبت سندرم داون بيشتر بياموزيد.